つながる腎友。について
「小児慢性腎不全」
小児慢性腎不全は種々の要因により、腎機能障害が長期にわたって進行する病態です。
ほとんどが不可逆性で、末期腎不全に進行すれば、透析療法、腎移植が必要となります。
日本でも数百人ではないかと推測される希少疾患で、国の小児慢性特定疾患の一つに認定されています。
「つながる腎友。」
小児慢性腎不全の子どもたちと家族のための患者会です。2008年にSNS上で繋がった同疾患の小さなママ友の輪が始まりでした。
我が子の闘病を支える中で、同じ悩みや苦しみ、時に感じる喜びを共有してきました。
ふと、くじけそうな時「悩んでいるのは一人じゃない。」という思いに何度も救われ、支えられてきました。
東日本大震災、熊本大震災 等…自然災害の多い日本。ライフラインが途絶える中、闘病中の我が子と大きな不安を覚えたメンバーがたくさんいらっしゃいました。
情報をリアルタイムに共有し、より多くの仲間が繋がる重要性を実感し、2018年より正式に患者会を立ち上げることとなりました。
2019年メンバーが全国120名を超えて繋がることができました。原因疾患や背景は様々に。お子様の年齢は乳幼児から大学生まで幅広く、服薬治療、透析療法、食事療法、腎臓移植の前後など様々な治療過程の方が在籍しております。
お子さまの治療サポートに忙しいご家族の為に、LINEアプリ・ホームページ等を中心に情報交換、ちょっとした日常のお悩みの相談や楽しいエピソードなどを気兼ねなく話し、共有できる支え合いの場を作っていくことを目指し活動しています。